からあげくんの素敵なところに 人のために泣ける 人のために怒れる ということがある。 自分が受けた理不尽は いつものことやけん、しゃーないわ。 とやり過ごすくせに。 友人が同じような理不尽な目に遭うと怒り、 心ない目にあうとボロボロ泣く。 彼は美し…

障害児の親になると社会から孤立しがちになる。 というか。 ほぼ孤立すると覚悟しておいた方が楽になる。 あからさまに眉を潜める人。 遠巻きにみる人。 健康食品や宗教の勧誘をする人。 障害があろうがあるまいが人に興味がない人。 仲良しなかおで細かい情…

子供が障害をもって生まれてくると、とにかく前例がない。という壁に何度もぶち当たる。 この年齢の手帳取得は我が市では前例がない。 この症状のお子さんを預かった前例がない。 この条件での、支援学級には前例がない。 学校にクーラーを設置した前例がな…

育児日記から。 生後ひとつき、脳内出血が見つかる前 一番はじめの心臓手術が終わり、今後後二回の手術をのりこえたら。と言う前置きで 激しい運動は難しく、オリンピック選手を目指すようなことは出来ませんが、 普通に中学生になり、普通に高校生になれま…

昔、昔のおはなしです。 息子は泣かせてはいけない❗⬅️心臓に負担がかかるから という理由からおしゃぶりが与えられ、結構大きくなるまでおしゃぶりをしていました。 しかも、ICUではおしゃぶりを落とさないようにテープで頬にはりつけられていて、息子は思い…

育児日記から からあげくんの初めての退院に向け母親トレーニングのための母子入院の一日目の記録が残っていた。 なんとなく覚えてはいたが。 過酷。 これから私はこんな生活を何ヵ月もしていた。 帰宅すると医師の回診の変わりに家事も加わった。 っていう…

ひどいなー❗ と思うかもしれませんが。 からあげくんが生まれて、直ぐ他県の病院に搬送されても、手術後しばらく24時間病院待機してくれ‼️ と言われても とんかつくんは毎日仕事に行っていました。 ギリギリ態勢の交替勤務でしたので 昼間私と息子、二つの病…

障害も個性です と言い出したのはだれなのか？ 最初は なんかよくない？前向き‼️すごく好き❤️ と思い、からあげくんの障害まるまるっと個性だもんね～☺️ と落とし込んで悦にいっていたんだけど。 微妙に背中がむずむずするみたいな違和感があった。 色々落ち…

息子には見える障害、見えない障害が混在している。 一番見えるのは肢体不自由。 車イスは一番わかりやすい。 つぎに、知的障害。 見えないよね？ と言う人もいるが、ある程度の重さになるとなんとなく見える。 顔つきもなんとなく違うと私は感じる。 発達障…

病児、障害児がいるとまず、母子手帳を放棄したくなります。 いいえ にしか丸がつけられないのです。 だめ、 だめ、 え？まただめ？、 つぎこそは？やっぱだめ！、 さいごもまさかのだめですか？ 月齢まちがえてない？ あらそうなの？ はい、残念‼️貴女、お…

からあげくんは、99.99%位人間で ほんの少しゴアテックスで ほんの少し金属で、 ほんの少しポリプロピレンやシリコン でできています。 からあげながら鳥素材は使われていないのですよ。 詳しくいうと からあげくんは心臓には金属のコイルがたくさんつまって…