きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

心臓病

まる、断念する。

封印していた育児日記を読み、このblogにまとめ直そうとしたのですが、早々に撤退しました。 と言うには早いかな、スピードダウンしたいとおもいます。 あまりにも強い、当時の己の感情に圧倒されて気絶するように午睡をとらねばならなくなりました。 なんと…

ママ、いつも泣かせてごめんよ。

からあげくんは、たくさんの友人をみおくりながら生きてきた。 夜遊んでた子のベッドが朝に空っぽになること。 また会おうね。 と言う約束が消えてしまうこと。 次会うのがお葬式だったこと。 彼は小さいながらに色々な感情を胸に秘めていたんだろう。 から…

旅する車イス

障がいを隠して生きるような事はしない。 息子の体調が許す限り普通の家庭?と同じように楽しく生きたい。 ゆったりたくさんの体験を家族でしよう。 それが私ととんかつくんの共通の思いだ。 コロナ禍以前は感染の危険が少ない時期はショッピングにも旅にも…

二人の父さん

ミニまる日記の次は なんと。 なんと! 父である とんかつくんの業務連絡もしくは実験記録 的な時系列箇条書きの闘病の記録が二冊ほどある。 とんかつくんも、私まるも技術者養成学校とも言える高専の卒業生だ。 教育とはすごいもので、私達の育児にはこの経…

からあげくんの病歴と、障がい

息子は先天性心疾患をもち産まれてきた。 先天性心疾患は大人の心臓病と違う。 奇形だ。 そして、かなり確率高く発生する。 もちろん、重いものとなると確率は下がる。 からあげくんは一万人に一人程度と聞いた覚えがあるがなにしろ昔なんで記憶は曖昧だ。病…

からあげくん どんなに育ってほしい?

長年、封印していた育児日記を開いた。 どさっとノートで出てきた分はまだまだ初期の日記。 それ以降の分は無くしてしまった。 blogのない時代に私はHPをつくり、日記をこまめにあげていた。その後blogに移行したがそれはある日いきなり閉鎖し削除した。 理…

願はくは 桜の下にて春しなむ そのきさらぎの 望月のころ 西行法師が詠んだように 私も桜を眺め、ゆっくり目を閉じてこの世から消えてしまうなら悪くない。 そして私の命があの人に、あの子に分けてあげられるなら。 そんなことを思うくらいには私はなんだか…