きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

心臓病

施設、入院、寄宿舎3

そして、学校時代は終わり。 息子は我が家に帰った。 からあげくんは幸せそうだ。 しかし、医者やケアマネに、早い時期から居場所を確保した方がいい。と言われた。 いわゆる、施設やグループホーム等の申し込みをして確保しておくようにと。 そう。 なかな…

施設、入院、寄宿舎2

息子の友人に、小学校一年生から寄宿舎や入院施設に入ってるこはたくさんいた。 田舎ゆえに、学校が県内に一つしかなく送迎が難しい。 という要因は大きいが、家庭毎に理由は違った。 他の兄弟のメンタルが限界 経済的に二馬力で働かねばその子の生活もまま…

愉快な言い訳

からあげくんは、興味のないものに関しては非常に淡白。 っていうとね、聞こえはいいんだけど。 サボリーマンです。 私もとんかつくんも最初は必死だったけど。 ある時期から少しばかり気楽に取り組むことにして、支援学校に移った中学校からは。 先生!学習…

たましいは美しい

子の霊が親を選んで生まれる理論。1万歩譲ってうけいれたとしても、私は障害は親を選んだあとに確率的に身体に現れると言いたい!うちの子の霊は傷ついていないし、障害なんてない!障害は息子のからだに起きている事象でしかない何度でもいうが、うちの子の…

孤立してもいい。

障害児の親になると社会から孤立しがちになる。 というか。 ほぼ孤立すると覚悟しておいた方が楽になる。 あからさまに眉を潜める人。 遠巻きにみる人。 健康食品や宗教の勧誘をする人。 障害があろうがあるまいが人に興味がない人。 仲良しなかおで細かい情…

前例がない の壁

子供が障害をもって生まれてくると、とにかく前例がない。という壁に何度もぶち当たる。 この年齢の手帳取得は我が市では前例がない。 この症状のお子さんを預かった前例がない。 この条件での、支援学級には前例がない。 学校にクーラーを設置した前例がな…

普通に中学生になり、普通に高校生になれますよ。

育児日記から。 生後ひとつき、脳内出血が見つかる前 一番はじめの心臓手術が終わり、今後後二回の手術をのりこえたら。と言う前置きで 激しい運動は難しく、オリンピック選手を目指すようなことは出来ませんが、 普通に中学生になり、普通に高校生になれま…

爪を噛み、指を吸う

昔、昔のおはなしです。 息子は泣かせてはいけない❗⬅️心臓に負担がかかるから という理由からおしゃぶりが与えられ、結構大きくなるまでおしゃぶりをしていました。 しかも、ICUではおしゃぶりを落とさないようにテープで頬にはりつけられていて、息子は思い…

からあげくんの自粛の楽しみ

からあげくんは今、私と猫様にしか会わない。 父親のとんかつくんが働いているから、接触どころか顔を会わせない生活を始めて三週間目だ。 削れるところまで削った日々を過ごし、何年も楽しみにしていた映画も我慢し。 外食どころかコンビニにもいかず、 家…

はじめての付き添い入院

育児日記から からあげくんの初めての退院に向け母親トレーニングのための母子入院の一日目の記録が残っていた。 なんとなく覚えてはいたが。 過酷。 これから私はこんな生活を何ヵ月もしていた。 帰宅すると医師の回診の変わりに家事も加わった。 っていう…

とんかつくんは介護休暇を確立する

ひどいなー❗ と思うかもしれませんが。 からあげくんが生まれて、直ぐ他県の病院に搬送されても、手術後しばらく24時間病院待機してくれ‼️ と言われても とんかつくんは毎日仕事に行っていました。 ギリギリ態勢の交替勤務でしたので 昼間私と息子、二つの病…

からあげくんと肺炎と

からあげくんはフォンタン循環という心臓です。 4つある部屋が二つしかないから、心臓機能を全身に血液を送り出すことに専念させて、からだから帰った血液は心臓に戻らず肺に直接血管つないで戻しています。 良く生きていられるな~と思うシステムです。 こ…

障害も個性だ。

障害も個性です と言い出したのはだれなのか? 最初は なんかよくない?前向き‼️すごく好き❤️ と思い、からあげくんの障害まるまるっと個性だもんね~☺️ と落とし込んで悦にいっていたんだけど。 微妙に背中がむずむずするみたいな違和感があった。 色々落ち…

桃パフェとお寿司

ほんとーに!どこにも出掛けてないから。ネットスーパーで桃パフェ来るのを楽しみに楽しみにしてたのに欠品だった~⤵️コンビニにもいってないんだぞ❗がんばってるだろぅ?ネットスーパーも置き配だぞ。パフェ— まる (@DvYKtUPNu5R2Mjr) 2021年4月17日 からあ…

見える障害と見えない障害

息子には見える障害、見えない障害が混在している。 一番見えるのは肢体不自由。 車イスは一番わかりやすい。 つぎに、知的障害。 見えないよね? と言う人もいるが、ある程度の重さになるとなんとなく見える。 顔つきもなんとなく違うと私は感じる。 発達障…

からあげくんは、尽くしたい

からあげくんは誰かに何かをして貰いたいのではなく。 誰かに何かをしてあげたい❗ を原動力に生きている。 はいはいの頃、寝たきりのひいおじいちゃんのヨダレを拭いてあげていた。 ようやくよろよろと歩けるようになった頃はデイサービスから帰ったひいおば…

母子手帳をうめる❗

病児、障害児がいるとまず、母子手帳を放棄したくなります。 いいえ にしか丸がつけられないのです。 だめ、 だめ、 え?まただめ?、 つぎこそは?やっぱだめ!、 さいごもまさかのだめですか? 月齢まちがえてない? あらそうなの? はい、残念‼️貴女、お…

からあげくんは、99.99%人間である

からあげくんは、99.99%位人間で ほんの少しゴアテックスで ほんの少し金属で、 ほんの少しポリプロピレンやシリコン でできています。 からあげながら鳥素材は使われていないのですよ。 詳しくいうと からあげくんは心臓には金属のコイルがたくさんつまって…

病児であることと障害児であること

息子は先天性心疾患で産まれた。 ここから派生して知的障がいや肢体不自由となったのだが。 心臓病というものが始まりであったことに助けられたことと、傷つけられたことがある。 私は父が福祉士であり、障害者に幼い頃から接してきた。 だからといってすぐ…

からあげくんの花見にかける情熱と諦め

先日、からあげくんの幼き日々の散歩について書いたが。 からあげくんのすむ場所は田舎の高台⬅️山なんで、自然が豊かだ。 桜の美しい場所も近くにある。 桜の季節は花見客が来る時間よりずっと早い時間に桜のしたのベンチに座り、からあげくんはそこに横付け…

アンギナール半端ないって…

短いお話をひとつ。 食事中に読むことはお勧めしません。 今は飲んでいないが、息子は長い期間アンギナールという薬をのんでいた。これが哀しみの序章である。 赤ちゃんのころからあげくんは便秘がちで綿棒で肛門を刺激するという便秘解消法を行っていた。 …

逢魔が時の屋上にたつ

発育相談、就学相談。 そういう今後の見通しを宣告されるイベントが年に一度ある。 私はたしか三才の息子を連れてはじめて参加した。 療育からの勧めで、未熟者の私はかなりお気楽にからあげくんと二人で医者や、保健師などがいる場所に足を踏み入れた。 お…

脳障害?良かった💕

私が傷ついた言葉ベストテンに絶対はいる悔しい言葉です。 からあげくんが脳障害が出るだろうとわかったとき。 からあげくんと同じ歳の赤ちゃんがいる身内の年下の子にいわれました。 え?脳障害?良かった‼️ と。 信じられないでしょうが事実です。 これで…

からあげくんは自由がほしい

からあげくんは、高校卒業と同時に帰宅した。 とりあえずは家で暮らすと言う選択は誰も口にしなくてあたりまえにそこにあった。 しかし、まるさんは作業所や生活介護施設を回るなか、ケアマネさんの勧めで施設も見に行き、面談もしたのだ。 いつかのために。…

からあげくんと寄宿舎

からあげくんは中学の2年から五年間を寄宿舎で過ごした。 学校までが遠かったということはもちろんだが。 一年の時はスクールバスで通っていたからそれだけが理由ではない。 小学生の頃から自傷、母への他害が始まった。 知的だけではなく発達障がいが潜ん…

報われる時と報われない時どちらもある。

池江璃花子さんの発言で。 報われない努力もある❗ と言うかたが一定数いる。 そりゃそうだ! あたりまえだ。 みんなが手を繋いでゴールするわけでないから勝者と敗者がうまれる。 敗者の努力は0でない。 敗者の努力が長い目でみて無駄にはならない。 池江璃…

まる、断念する。

封印していた育児日記を読み、このblogにまとめ直そうとしたのですが、早々に撤退しました。 と言うには早いかな、スピードダウンしたいとおもいます。 あまりにも強い、当時の己の感情に圧倒されて気絶するように午睡をとらねばならなくなりました。 なんと…

ママ、いつも泣かせてごめんよ。

からあげくんは、たくさんの友人をみおくりながら生きてきた。 夜遊んでた子のベッドが朝に空っぽになること。 また会おうね。 と言う約束が消えてしまうこと。 次会うのがお葬式だったこと。 彼は小さいながらに色々な感情を胸に秘めていたんだろう。 から…

旅する車イス

障がいを隠して生きるような事はしない。 息子の体調が許す限り普通の家庭?と同じように楽しく生きたい。 ゆったりたくさんの体験を家族でしよう。 それが私ととんかつくんの共通の思いだ。 コロナ禍以前は感染の危険が少ない時期はショッピングにも旅にも…

二人の父さん

ミニまる日記の次は なんと。 なんと! 父である とんかつくんの業務連絡もしくは実験記録 的な時系列箇条書きの闘病の記録が二冊ほどある。 とんかつくんも、私まるも技術者養成学校とも言える高専の卒業生だ。 教育とはすごいもので、私達の育児にはこの経…