きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

子育て

愉快な言い訳

からあげくんは、興味のないものに関しては非常に淡白。 っていうとね、聞こえはいいんだけど。 サボリーマンです。 私もとんかつくんも最初は必死だったけど。 ある時期から少しばかり気楽に取り組むことにして、支援学校に移った中学校からは。 先生!学習…

たましいは美しい

子の霊が親を選んで生まれる理論。1万歩譲ってうけいれたとしても、私は障害は親を選んだあとに確率的に身体に現れると言いたい!うちの子の霊は傷ついていないし、障害なんてない!障害は息子のからだに起きている事象でしかない何度でもいうが、うちの子の…

わかる苦しさ

からあげくんはIQ39中等知的障がいで、小学校低学年くらいの知能らしい。 らしいというのは、私がからあげくんしか育てたことがないのと。からあげくんの知能にむらがあるからだ。 からあげくんは、よく笑う可愛らしい子だったが、小学校5年くらいから荒れて…

主婦の普通の寝込み方。

主婦の普通の寝込み方について書いてみます。 これはまる基準であり、一般とは違う可能性があることを前以て書き添えておきます。 まず、朝。 具合が悪いと思い目が覚めた場合。 そこからが闘いです。 まず、ごみの日であるならばゴミ出し。 家族の朝食の準…

悪夢

先日、堪らなく体調が悪くて目が覚めたのだが。 悪夢にうなされておきた。 私が一年後に意志疎通が出来ないくらい脳が萎縮し、しかし数年身体は元気で徘徊し油脂類を舐めたい、飲みたい衝動にかられ、いつかは寝たきりになる奇病にかかっていると宣告された…

歩けない子にトイレトレ

私は義母ちゃんにからあげくんが可愛そうな! と涙ぐまれるくらいにはスパルタでした。 かあげくんは入学する頃ようやく数歩自力で歩くくらいだったので、私が彼にトイレトレーニングを始めた頃(保育園年少)はつかまりだちがせいぜい。 つれていけば必ず出来…

メラメラの実

皆様はメラメラの実を知っているだろうか? 漫画ONE PIECEの中でも主要なキャラがたべた悪魔の実。 悪魔の実とはなんぞや❗ というのはぐぐっとググって欲しい。 つまるところアニメのなかの世界にしか存在しない果実なんだけど。 先日初めてレッドキウイをか…

6割で生きる

メンタルクリニックの先生に8割くらいで生きるのが良いと言われた。 私は持病持ちで虚弱体質の癖に、完璧を求めたいところがあり、息子が小さい時は120%くらいの勢いで生き急ぐような生活をしていて身体も心も壊してしまった。 先生の教えで八割程度に抑えた…

孤立してもいい。

障害児の親になると社会から孤立しがちになる。 というか。 ほぼ孤立すると覚悟しておいた方が楽になる。 あからさまに眉を潜める人。 遠巻きにみる人。 健康食品や宗教の勧誘をする人。 障害があろうがあるまいが人に興味がない人。 仲良しなかおで細かい情…

前例がない の壁

子供が障害をもって生まれてくると、とにかく前例がない。という壁に何度もぶち当たる。 この年齢の手帳取得は我が市では前例がない。 この症状のお子さんを預かった前例がない。 この条件での、支援学級には前例がない。 学校にクーラーを設置した前例がな…

知的な遅れがあります。

からあげくんが小さい頃、発達検査的な物を時折受けて 一歳程度の遅れがあります。 と言われたり、 発達障がいがあるね。 と言われたりしたんですが。 わたし! 遅れがあります❗=大人になる頃には追い付く 発達障がい=発達の遅れる障がい と認識している時…

普通に中学生になり、普通に高校生になれますよ。

育児日記から。 生後ひとつき、脳内出血が見つかる前 一番はじめの心臓手術が終わり、今後後二回の手術をのりこえたら。と言う前置きで 激しい運動は難しく、オリンピック選手を目指すようなことは出来ませんが、 普通に中学生になり、普通に高校生になれま…

爪を噛み、指を吸う

昔、昔のおはなしです。 息子は泣かせてはいけない❗⬅️心臓に負担がかかるから という理由からおしゃぶりが与えられ、結構大きくなるまでおしゃぶりをしていました。 しかも、ICUではおしゃぶりを落とさないようにテープで頬にはりつけられていて、息子は思い…

頑張らないと死ぬんです。

がんばれ って言葉は良くない❗ と言われるようになり。 頑張らなくていいんだよ。 なんて声掛けをたまにきくんだけどね。 頑張らないと死ぬような子供を育ててる人はたくさんいます。 頑張らないと虐待とか言われる人もたくさんいます。 だから、いま頑張っ…

はじめての付き添い入院

育児日記から からあげくんの初めての退院に向け母親トレーニングのための母子入院の一日目の記録が残っていた。 なんとなく覚えてはいたが。 過酷。 これから私はこんな生活を何ヵ月もしていた。 帰宅すると医師の回診の変わりに家事も加わった。 っていう…

とんかつくんは介護休暇を確立する

ひどいなー❗ と思うかもしれませんが。 からあげくんが生まれて、直ぐ他県の病院に搬送されても、手術後しばらく24時間病院待機してくれ‼️ と言われても とんかつくんは毎日仕事に行っていました。 ギリギリ態勢の交替勤務でしたので 昼間私と息子、二つの病…

見える障害と見えない障害

息子には見える障害、見えない障害が混在している。 一番見えるのは肢体不自由。 車イスは一番わかりやすい。 つぎに、知的障害。 見えないよね? と言う人もいるが、ある程度の重さになるとなんとなく見える。 顔つきもなんとなく違うと私は感じる。 発達障…

明るいのが苦手なまるさん。

パニック障害になったあたりから、私は明るさが苦手になりました。 いまの家をリノベーションした頃もやはり、くらい方がよくて。 気がつくとやけに暗い家になりました。 昼間は眩しいくらい光が入りますが、それも基本スクリーンを下ろし。 夜は間接照明で…

床での生活がお好き。

我が家のダイニングは和室。 ダイニング和室とよんでます。 キッチンの隣です。 だから、ダイニングテーブルがないし、 ダイニングが客間でもあります。 今時、ダイニングテーブルの方がポピュラーだし、和室要らなくない? という風潮だし。 足悪いからあげ…

備えること、先読みすること

私は先の事が不安でたまらなくて、常に先を読みながら生活している。 昨年のマスク騒動。 私は少し早めにネットで確保していた。 しかし、ギリギリにキャンセルされた。 多分、急に値上がりしたので売り手が安い値段で出すのを渋ったのだと思う。 あまり怒ら…

リコーダー

からあげくんはリコーダーが嫌いだ。 私のせいだ。 小学生のとき、からあげくんは音楽の時間交流学級に行けた。 直ぐぱっと言葉がでないからか、からあげくんはみんなと歌を歌うのが苦手だった。 リコーダーの授業にはいり、私はからあげくんの特訓をした。 …

ぎゃあ❗抜けた‼️

ご存知ですか? 車イスを押すときは登り坂より下り坂の方が大変なことを。 からあげくんが小学生の頃、 週に一度、私が車イスを押して行きだけは集団登校していた。 なぜ一度かと言うと彼のテンションが上がりすぎて、学校で力尽きるからだ。 更に集団行動出…

まるさんは幸せを作る🎵

私は、からあげくんの保育園から弁当に力を入れ出した。 食は細いけど偏食はなくてありがたかったんだけど 加配の先生といつもお弁当を食べるから 中身が気になるよね。 先生が見るわけだ 療育の母子通園では適当も適当だったけど。 見られるとなると❗ さら…

からあげくんは、尽くしたい

からあげくんは誰かに何かをして貰いたいのではなく。 誰かに何かをしてあげたい❗ を原動力に生きている。 はいはいの頃、寝たきりのひいおじいちゃんのヨダレを拭いてあげていた。 ようやくよろよろと歩けるようになった頃はデイサービスから帰ったひいおば…

キリンが一匹

ねぇ、テントいくつある? なに?え?ひとつやろ? こっちは? みっつ。 ならこの貝殻は? きゅうこ やけんなによ‼️ いや、昔ね… からあげくんが保育園の時。 からあげくんに キリンが一匹書かれた絵を見せた。 からあげくんは 三匹 え? じゃあ五匹 真面目…

母子手帳をうめる❗

病児、障害児がいるとまず、母子手帳を放棄したくなります。 いいえ にしか丸がつけられないのです。 だめ、 だめ、 え?まただめ?、 つぎこそは?やっぱだめ!、 さいごもまさかのだめですか? 月齢まちがえてない? あらそうなの? はい、残念‼️貴女、お…

からあげくんは、99.99%人間である

からあげくんは、99.99%位人間で ほんの少しゴアテックスで ほんの少し金属で、 ほんの少しポリプロピレンやシリコン でできています。 からあげながら鳥素材は使われていないのですよ。 詳しくいうと からあげくんは心臓には金属のコイルがたくさんつまって…

病児であることと障害児であること

息子は先天性心疾患で産まれた。 ここから派生して知的障がいや肢体不自由となったのだが。 心臓病というものが始まりであったことに助けられたことと、傷つけられたことがある。 私は父が福祉士であり、障害者に幼い頃から接してきた。 だからといってすぐ…

悪意と善意。信じることと疑うこと。

からあげくんは騙されやすい。 見たまんま、いわれたまんまを信じてしまう。 母さん、ガスティーノってのシーザーじゃないかと思うんやけどどう思う? ☝️ONE PIECEの話し。 って言ったのはとんかつくんのお気に入りのお話だ。 いやいやそれは息子は天然って…

からあげくんの花見にかける情熱と諦め

先日、からあげくんの幼き日々の散歩について書いたが。 からあげくんのすむ場所は田舎の高台⬅️山なんで、自然が豊かだ。 桜の美しい場所も近くにある。 桜の季節は花見客が来る時間よりずっと早い時間に桜のしたのベンチに座り、からあげくんはそこに横付け…