お久しぶりにまるさんちの食卓。 特徴1.麺類が多い 特徴、2朝御飯の方が豪華な比率高し 特徴、3惣菜も躊躇無く使う 特徴、4やる気の無い日は写真すらない 特徴、5肉が好き5については、とんかつくんに青魚一般全てぷらすぼちぼちとアレルギーが発生し始めた…

おうちをたてる時に餅まき 嫁にいくときにおかしくばり 還暦に振る舞い酒 つい10年まえまではこの辺りにあった風習です。 我が家もリノベーションをするにあたり、大工さんや職人さんにご飯を振る舞ったり、日々のアイスやジュースを振る舞うのに十万以上使…

ピカソやシャガールにも○の時代と言うものがあるように。 きっと私達みんなに人生を振り返ったときこの○の時代と言うのがあって。 きっと私には親の会をやめたことがひとつの時代の終わりだったのかな？ と思いました。 私の人生のいろはきっとガラリと変わ…

生殺与奪 という言葉がアニメで流行ったが、生後すぐに手術を余儀なくされる類いの病気をもってうまれた子どものこの権利は親が握る。 いきなり、 手術しないと数日の命です。 しても治りはしません、一生付き合っていかねばなりません、助からないかもしれ…

先日、生後すぐに入った親の会をやめた。 想像以上の喪失感にいま私はどこでも、いつでも泣けるような不安定な気持ちでいます。 正直、ずっと悩んでいたし、最近なんの集まりにも参加しなくて、たまにグループラインに書き込むくらいでしたから、やめるきっ…

毎年、年賀状を作るのは私の役目で、年末のなかなかにしんどいイベントだったのですが。 息子の高校卒業の年を最後にやめました。 理由。 年賀状卒業の風が吹き出した とにかく面倒だった 年賀状が値上がりした 息子の進路がデイとなり、一般と大きく違い出…

人生には沢山の岐路があり、沢山の選択肢がある。 その数は多分、みんな似たり寄ったりなんだと思う。 親としての選択肢も障害児は選べるものが少ないとか言うが。 いやいや、 かなりあるのだ。 そもそも 生後数日で、 この子を生かすための手術をしますか？…

私が子供の頃の嫌な思い出をはなそう。 たまに思い出してなんだかモヤモヤするはなし。 小学一年生のとき、学校帰りに財布を拾った。 未だに思い出す。 すりきれた黒のかわの二つ折りの男物の財布 友人と五人であるいていて、 みんなで見つけ、どうしようと…

色々、色々あったから久しぶりに母ちゃんは火をふいてしまったよ。 冷静に考えて、ドカン‼️ではなく。 しんどい。しんどい。 の時にずいぶん前からいつ叱るかな～と悩んでいたことに関してまた息子がやらかしたので。 いいタイミングかはわからないが爆発し…

10.11月と色々ありました。 凪いでいた瀬戸内の海からいきなり外洋に出たくらいには。 かけることも、書けないこともあって。 大体こういう場合書けないことの方がダメージデカイ❗ せっかく、先月薬増やして貰い少し楽になったのに。 またまたザブンザブンっ…

うちのとんかつくんの記憶はだいたい食べ物とコミットしている。 旅の思い出も風景やホテル、アクティビティとかじゃなく。 何を食べたか話すと思い出す。 からあげくんは食の細い子なんだけど、美味しいものをよく知ってるし、味覚が鋭い。 とんかつくん う…

私の癒しは妄想と可愛い❤️ 色々な想像を脹らませる読書が昔からの趣味だったのですが。 パニック障害を患い文字があまり読めなくなり。 変わりにいまは作りながら妄想しています。 10月の私のしんどさを和らげてくれたのが可愛い❤️ 息子と共同で作ってる ア…

10月があまりにも過酷すぎる。 年金手続き最終 息子が久々にデイサービスに通い始める。慣れないため気分のむらがはげしくなる。 息子の肝臓繊維化はじまる 息子の足の機能が著しく低下、以前に戻るには半年は必要と言われる 訓練が週に四日に増える。 義母…

私はTwitterで初めて定型っていう言葉を知りました。 言葉は悪いけど、 いわゆる 普通の発達をしてる、特性のない をさすのかな？ と感じていたのですが、Wikipediaをみると、最初は自閉傾向がない事をさしていたが最近では不安障害などの精神的な障害がある…

いつものご飯の記録です。 朝も、昼も、夜も 混在しています。今回はベランピングやきとりパーティーと 息子誕生日があったので少し頑張りました。 しかし、手抜きも多かった。 息子の誕生日って。 嬉しいけど色々な気持ちが混在してメンタルが不安定になる…

息子が高校二年の10月からminneでおうち作業所を始めました。 ZENO #minne https://minne.com/@zeno123 基本、作品は私が作るのですが。 たまに、息子が作ったり。 共同で何かを手掛けたりします。 そういうときはその作品の材料費など関係なく、売れた値段…

想像してみよう。 息子を看取れる未来を 安心じゃないかい？ 残してゆくより。 既にあちこちに不具合が出始めた息子。 半分は看取る覚悟をしている。 施設にいれない選択肢も半分ある。 施設にいれないからといっても家にいるとは言っていない。 病院で寝た…

想像してみよう 私たちが死んだあと、息子が楽しく暮らす姿を。 そしてそれにはいくらかかるのかを。 まず、平日の風景から。 朝身だしなみを整える はぶらし、歯磨き粉、洗顔料、髭剃り、肌あれしやすいのでクリーム、ブラシ、タオル 4000円(月一度の散髪、…

息子が21才になりました。 色々物思う21さいでございます。 幼児期には、大人になれないんだろうな。 と思いながら育てていました。 だから二十歳は嬉しかった。 生きられるかもしれないと思うようになってからは、 いろんな夢や期待を持たないようにしなき…

指を絡ませるようにつなぐ恋人繋ぎ。 あれを息子が私にするから。 イヤだ‼️ そもそも、私は息子と手をつないで歩きたくはないのだ。 旦那とは手を繋ぎたい❤️ そういうもんだよね。 人でなしと思うかもしれないが。 そうじゃないと自分では思ってる。 息子が…

私のなかには、普通ってものがたくさんあって。 それが我が家だけだったり、日本基準だったり、世界基準だったり、 色々さはあるんだけど。 とにかく私を縛るものではあった。 けど、息子が産まれて。 病を得て。 歳を重ねて。 なるべく普通を減らしていく方…

子供の付き添い入院がね‼️ 最近、病院がリニューアルされてから爆上がりに改善したんですよ。 ⬆️コロナ禍前 もう、まるさん泣きながらくるくる回って躍り狂いたかった❗ あ、ただ。 昔の病院の方がコンパクトだったから、小さい子なら楽なとこもある。 売店と…

数日早いのですが、息子の誕生日パーティーをベランダで行いました。 ボサノバを聴きながら、夕闇迫るなか焼き鳥を焼き食べる会。 の予定が あ！もうすぐお誕生日やん！ とりあえず一回しとく？ ということで乾杯 焼き鳥たべたくてたまらないので誕生日の歌…

ケアマネさんと少し話をした。 そして頼みごとをした。 親の人権を守る制度を作るべく、困り事があるのをしかるべき場所で話して欲しいと。 昔はなかったDVや虐待の認知が進み、 夫からの隔離、親からの隔離、 は一般的になった。 しかし、母の人権は未だに…

わたし、メニューが思い浮かばなかったときに参考にしたり、客観視するために、うっかり忘れたり、究極におなかがすいていない限り朝晩のご飯を写真にとります。 で、ある程度たまったら家族ラインに流して、フォルダーにしまいます。 久々にまとめたぞー 思…

昨日は義母の病院に付き添った。 義母は元が元気なんで、加齢によるからだの不調に気持ちがついていかない上。 適切な医者へのかかりかたがへただ。 義祖母もそういう人で、 体調不良を訴えまくる自宅、頓服を飲み漁る日々。 そして医者の前では どうですか…

昨日、息子の循環器外来でした。 息子は心臓が半分しかありません。 生後五日目から数年に分け、三度の手術で循環を変えて体内からかえる血液は心臓に戻らず、直接肺にかえり、心臓は肺から来た綺麗な血を全身に送り出すことのみに集中しています。 そういう…

Twitterにこんな質問をしました。 ちょっと真面目な質問。働けない障害のある息子がいる場合。私たちは老後までにいくら蓄えていたら、施設に入るか、ヘルパー頼みながら。お菓子や本や下着とかを買えて、スマホ持てるくらいの最低限の暮らしが出来る？夫婦2…

誰も悪くないの。 息子よりひとつ上の姪が、大学生を満喫？して就職の内定を貰った。と義母から連絡が来た。 わぁ❤️おめでとう っておもったの。 私は姪が好きだから。 本当に可愛らしい子で大好きだから。 コロナ禍前に二十歳の振り袖姿を前撮りの時見せに…

世の中の人は多分大多数が善人だと私は思っている。 私たち家族はそんな人たちに助けられ、励まされ、生きている。 そんななか、善意の刃にたまにきりつけられる。 相手は全く悪意がなく。 むしろすごく良いこと言った❗ してあげた‼️ と鼻高々な言葉の刃。 …