私のなかによく渦巻いている負の要素が 羨ましさ 情けなさ 罪悪感 の三つ。 本当はもっとたくさんある。 カオナシよりもっと真っ黒で欲しがりでさみしがりやな私。 私はいつだって人が羨ましい。 健康な人。 健常な子供を持つ人。 穏やかな子供時代。 仕事を…

うちの子は多分、厳密にいうと先天性の心疾患、心機能障害という内部障害。 以外は後天性の中途障害児なんだけど。 生後一ヶ月に脳内出血が起きたから、限りなく生まれたときから障害児だ。 多分、本人も生まれてひとつきは麻酔で眠っていたから、起きたら障…

まず始めにこれは学校批判でないことを述べてから書き始めます。 からあげくんは小学生の間地区の小学校の支援学級に。中学以降は支援学校に行きました。 小学校の間、彼の書道は下に手本を敷いて、時には先生に手を添えてもらいながら書いていました。 だか…

私は、健常者としてうまれ、 いわゆる普通の道を歩いて成長したため 息子と歩いた道は知らないことばかりでしたし、 戸惑いもたくさんありました。 成長のスピードに合わせて乗り越えるかだいもあるので、 成長のスピードが遅ければそれが後ろ倒しにもなるし…

私は、思春期に持病を持ってしまい。 20代でそれが寛解したものの別の病気になり、手術や、入院や通院を繰り返し。 からあげくんは生まれたとたん生死をさ迷い。 子育てしていてメンタルもやられた。 健康面だけでもなかなかいいとこ無しなんだけど。 ご機嫌…

二十歳の息子に 上着着なきゃ寒いよ。 あ！ダウンはもう暑いからこのくらいのにしようか？ 下着のヒートテックはあつすぎない？ パジャマも起毛はあつくないかな？ などと毎日のようにアドバイスをしている。 パンツはしっかり上げて、ゴムのとこ伸ばしたほ…

例えば。 蚊が一匹居たとする。 たったそれだけでそこが一流ホテルのスイートルームだったとしても素晴らしい睡眠は約束されなくなる。 シャンパンやフルーツがサービスされていても 不快この上ない一晩を過ごすことになる。 これは例え話。 些細なことが今…

3月。 社食がひとつき工事で閉まることになり、期間限定の弁当になった。 密かに喜ぶ 4月。 COVID-19の影響で、社食を使う危険性が高いと判断し、弁当の継続が決まった。 席でひとりで黙食の時代。 5月。 そのまま継続。 マンネリ化が否めない。 作り手も飽…

私は、とにかく持たないことを美学としてきた。 持たないことは、管理が行き届くということに繋がる。 私のように管理能力が低いくせに、管理すべき事項がたくさんある人間はとにかく最低限しか持たないことが生活を楽にする。 そして我が家で一番高額なもの…

例えばね。 それで入院する羽目になってもしたいことがあるなら教えてね。 なるべくそういうことはやろう‼️ と。 私は息子に話している からあげくんは小さな頃から諦めて諦めて生きてきたから諦めがいい。 その頃はまだ命に関わることが多すぎたし、幼かっ…

からあげくんが二十歳になり、色々な気持ちが少しずつ変わってきている。 本当に些細なことなんだけど。 私はからあげくんとここでは書いているが、実生活ではさん付けで育ててきた。 たまに呼び捨てることもあるが そして、手はかけるがなるべく年相応に接…

からあげくんは、唐揚げ食べるとテンション上がる 昼も食べたけど夜も❤️ からあげくんととんかつくんが うまかった～️ と言ってくれたらなんだか私の気分も上がる⤴️⤴️⤴️ 今日はトルコのチーズをはじめて食べた❗ 初めての食べ物もワクワクする☺️ だから時々チ…

昨日はたくさん懺悔の涙が流れ、 泣くとどっと疲れてHPを持っていかれてしまう私は夕御飯は手抜きしました。 家族にタブーな内容で泣いていたわけだから、ひっそり密やかにHPの低さを隠しながらサボるのです。 こんなとき主婦MPを使います。 ネットスーパー…

からあげくんに 愛してるの知ってた？ と言うと。 そんなんわかっとらい！ と言う。 猫様は 私がそばにいると幸せそうに喉をならすが、気が向かないと私の手の届かない高い場所から冷ややかに見下ろしてくる。 けれど、自分がそばにいて欲しい時は当たり前の…

私はあの子を失った日を忘れた。 あまりにも辛いと人は忘れるのだと、どこか冷静な傍観者の自分がいて怖い。 ただ、あの日の真っ青な五月の空と新緑は私の中にあり、母の日には誰にも言わずずっとずっと病院のモノクロの風景と痛みと吐き気を罪として思い出…

障害児や、障害児の親のQOLを上げるスキルの一つに 留守番が出来る。 一人時間を危険なく過ごせる。 というのがある。 これは健常者には分からないだろうがなかなか大変だ。 最近からあげくんは私がうたた寝してたり、通院でいないと、何となく食べられそう…

うちは一人っ子だから、兄弟がいない。 これは願ってこうなったわけではない。 色々あった。 でも、私はこれが私の抱えられる限界だったのだと今は思う 障がいのある子供はつらい。 兄弟もつらい。 両方を愛する親は辛いし、 障がいのあるこだけを愛せない親…

コロナ禍。 ますます混沌とし、毎日多くの人が命を落としている。 私は怖い。 からあげくんの 必死に守ってきた命が一瞬にして奪われそうで怖くてたまらない。 初めて自分で自分の髪切る位には怯えていて、もうずっと買い物にすら出かけていない。 ゴミ出し…

人間、なくした機能があるとある機能が研ぎ澄まされるみたいだ。 からあげくんは歩けない頃腕力が強かったし、視力が0.0いくつの世界で生きていたからか聴力が研ぎ澄まされている。 のだと思う。 アニメやナレーションの声優さんや俳優さんの声を見事に聞き…

今週のお題 2021おうち時間 ということで。 GW食い倒れ旅行の総集編と旅程を簡潔にまとめたいと思います。 一日目 愛媛からスタート 空港で松山揚げと、広島の瀬戸内レモンを買い宮崎へ。 宮崎で肉巻きおにぎり、日南どりの竜田揚げを持参した材料を使い料理…

息子の好きなアニメに名探偵コナンがある。 コナンくんを好きだと言い出したとき、私は本当に嬉しかった。 からあげくんは最初に手にしたDVDは はじめてのお遍路 NHKの番組をDVDにしたもので、参拝の作法などを教えてくれる。私は付き合いで何度もみた。 毎…

現在、公園が閉鎖され困ってる話がよく出てて、 私はそうなんだー。 とやっぱり我が家は普通とかけはなれてたな。 としみじみ思った。 からあげくん連れて遊具のある公園にいった回数は多分両手の指で足りる気がする。 遊具のある公園は、危険なのだ。 とり…

そして、学校時代は終わり。 息子は我が家に帰った。 からあげくんは幸せそうだ。 しかし、医者やケアマネに、早い時期から居場所を確保した方がいい。と言われた。 いわゆる、施設やグループホーム等の申し込みをして確保しておくようにと。 そう。 なかな…

息子の友人に、小学校一年生から寄宿舎や入院施設に入ってるこはたくさんいた。 田舎ゆえに、学校が県内に一つしかなく送迎が難しい。 という要因は大きいが、家庭毎に理由は違った。 他の兄弟のメンタルが限界 経済的に二馬力で働かねばその子の生活もまま…

我が家の猫様は、エンジンルームで腰を抜かしてミーミー泣いていたのを保護した野良出身だ。 鈍くて、からだが弱くて。 たぶん、野生では生きられなかった個体だと思う。 たまたま猫を飼いたいとからあげくんが言ったタイミングで我が家に来て。 色々わけあ…

からあげくんは、中学二年から高校三年まで月曜日から金曜日まで寄宿舎にいた。 学校が遠いこともあったが、荒れに荒れ精神的に薬を飲ませるか、環境を変えるかした方がいいと言われたのだ。 発達障がいのあるからあげくんだが、私は幼児期に十分な療育がで…

とんかつくんが食べることが好きなら、私はインテリアが好き❤️ 無茶苦茶有名な家具がほしいとか、流行りの雑貨が欲しいとかではなくて。 自分が心地よい空間にいたい。 ディズニー、アメリカンカントリー、シンプル 色々な好きを楽しみ、今は基本が和風でア…

昔、息子は黄色の幼稚園バスに憧れていた。 あれに乗って幼稚園に行くのだと楽しみに楽しみにしていた。 ある宗教施設が母体となり、地域でも評判のすこぶるよい幼稚園だったので私も息子をそこに預けたかったので、見学会などないか問い合わせをした。 いつ…

からあげくんは、興味のないものに関しては非常に淡白。 っていうとね、聞こえはいいんだけど。 サボリーマンです。 私もとんかつくんも最初は必死だったけど。 ある時期から少しばかり気楽に取り組むことにして、支援学校に移った中学校からは。 先生！学習…

家事は家の事と書くが。 家に住んでいる人のための生存活動だと思っている。 私は家事は嫌いじゃない。 しかし、完璧出来ます❗とも言えない。 家事は突き詰めればかなりの知識も、経験も必要な業務だ。 家政婦とか、掃除代行とか、料理人とか、ライフプラン…