横浜のとあるホテルに宿泊し⬅️妄想 ルームサービスでモーニングコーヒー。 お客様ルームサービスの者です コーヒーお持ちいたしました❤️ と言うのは私❗ 貸し切り風呂のご予約が七時に入りました。 風呂上がりにホテルビュッフェからまたまたルームサービス …

からあげくんの素敵なところに 人のために泣ける 人のために怒れる ということがある。 自分が受けた理不尽は いつものことやけん、しゃーないわ。 とやり過ごすくせに。 友人が同じような理不尽な目に遭うと怒り、 心ない目にあうとボロボロ泣く。 彼は美し…

先日、堪らなく体調が悪くて目が覚めたのだが。 悪夢にうなされておきた。 私が一年後に意志疎通が出来ないくらい脳が萎縮し、しかし数年身体は元気で徘徊し油脂類を舐めたい、飲みたい衝動にかられ、いつかは寝たきりになる奇病にかかっていると宣告された…

GWに我が家は旅をする。 さぁ出発だ。 29日 朝は宮崎からおはようございます❤️ 肉巻きおにぎりと 愛媛県松山市の松山揚げの味噌汁。 昼も宮崎に留まり 日南どりの竜田揚げ。 広島の瀬戸内海レモンをかけて。 夜は横浜中華街 崎陽軒のシウマイ？ 中華ちまき …

私は義母ちゃんにからあげくんが可愛そうな！ と涙ぐまれるくらいにはスパルタでした。 かあげくんは入学する頃ようやく数歩自力で歩くくらいだったので、私が彼にトイレトレーニングを始めた頃(保育園年少)はつかまりだちがせいぜい。 つれていけば必ず出来…

あまり物を増やしたくない。 これが一番。 次に、うちの自治体は健康器具を粗大ごみとして受け入れてくれない。 つまり、一生お付き合いする気持ちでないと買えない。 だから、実は何年も悩んでたんです。 リアル自転車なら粗大ごみとしてだせるから⬅️そんな…

皆様はメラメラの実を知っているだろうか？ 漫画ONE PIECEの中でも主要なキャラがたべた悪魔の実。 悪魔の実とはなんぞや❗ というのはぐぐっとググって欲しい。 つまるところアニメのなかの世界にしか存在しない果実なんだけど。 先日初めてレッドキウイをか…

私の人生。 たぶん今はとても落ち着いて幸せだ。 モラハラの父に振り回された子供時代、 病に振り回された独身、出産前、 息子のために駆けずり回り、ついには精神を病んだ子育て時代。 息子を、生活介護施設に通わせながら自宅で見ると決めてからは比較的落…

からあげくんもとんかつくんも私も かりっと食感がすき そしてからっとご陽気なのがすき だから。 たまに泣き言言いながら。 家族に隠れてこそっと泣きながら。 私はなるべくからっとヘラヘラしています。 たぶんからあげくんも同じ。 とんかつくんも同じ。 …

メンタルクリニックの先生に8割くらいで生きるのが良いと言われた。 私は持病持ちで虚弱体質の癖に、完璧を求めたいところがあり、息子が小さい時は120%くらいの勢いで生き急ぐような生活をしていて身体も心も壊してしまった。 先生の教えで八割程度に抑えた…

生きたい‼️ からあげくんからは強く強くその気持ちがあふれでている。 だからこそ今まで生き残ってこれたのだと私は彼に敬服する。 彼の人生はいたくて苦しいことがてんこ盛りにあるのに。 生きる喜びに身を震わせるように笑う彼は美しい。 しかし、情けない…

障害児の親になると社会から孤立しがちになる。 というか。 ほぼ孤立すると覚悟しておいた方が楽になる。 あからさまに眉を潜める人。 遠巻きにみる人。 健康食品や宗教の勧誘をする人。 障害があろうがあるまいが人に興味がない人。 仲良しなかおで細かい情…

子供が障害をもって生まれてくると、とにかく前例がない。という壁に何度もぶち当たる。 この年齢の手帳取得は我が市では前例がない。 この症状のお子さんを預かった前例がない。 この条件での、支援学級には前例がない。 学校にクーラーを設置した前例がな…

私は母ともう一年半は会っていない。 同じ県内であるのに❗だ。 義母とも食事を共にしなくなって一年はたつ。 徒歩5歩であるのに❗だ。 とにかく我が家の厳戒態勢は親にも我慢を強いている。 申し訳ない。 そう思う。 だから母の日に何をしてあげようかと色々…

からあげくんが小さい頃、発達検査的な物を時折受けて 一歳程度の遅れがあります。 と言われたり、 発達障がいがあるね。 と言われたりしたんですが。 わたし！ 遅れがあります❗＝大人になる頃には追い付く 発達障がい＝発達の遅れる障がい と認識している時…

うちは私や息子の衣類は安く済ませている。 まず、ブランドに興味がない 気に入れば、安物でもそれでいいのだ。 息子はその時好きなデザインや流行りの物を安く買って、なるべく早いローテーションで買い替えてやりたい。 障害者であっても若者だもの。 私は…

とんかつくんは常連人生だ。 私は根なし草、流浪の人生だ。 まず、とんかつくんは先祖代々同じ土地に住み、私はあまりに転々として実家という場所がない。 そんなところも関係するのか、はたまた単なる性格か。 とんかつくんの人生はわたしが介入しなければ…

私には私なりの美学があって。 美しく楽しく生きたい。 着飾るとか、の見た目の美しさではなくて。 穏やかに美しい生き方をしたい。 家族が居心地良く、幸せいっぱいに過ごせる空間や瞬間を作り、他人に惨めだと思われない幸せな顔をしていきたい。 作り物で…

育児日記から。 生後ひとつき、脳内出血が見つかる前 一番はじめの心臓手術が終わり、今後後二回の手術をのりこえたら。と言う前置きで 激しい運動は難しく、オリンピック選手を目指すようなことは出来ませんが、 普通に中学生になり、普通に高校生になれま…

私は家族に対して、 好きよ❤️ ではなく 愛してるよ❤️ を使う。 言わなくなると恥ずかしくなって言えなくなるので。 ほとんど毎日挨拶のように愛してるよ❤️ という。 猫様にも、 からあげくんにも、 とんかつくんにも。 言霊というのは絶対あって、 愛してる…

私ととんかつくんは育った環境に経済格差があり、大いに金銭感覚が違った。 あるだけ使う。貯金？まだ早いよー のとんかつくんと。 お金使うのなんか罪悪感。貯金よ貯金！明日何があるかわからない のまるさん 交わるわけがない。 でも、一万円生活みたいな…

コロナ禍が長引き、あちらこちらで為政者を責める声が上がっている。 もっともだ。 死亡者の数は命の数だ。 感染者の数の周りにはその何倍も苦しむ彼らを案じる家族や友人がたくさんある。 昨日持ち上げられていた人が、今日は貶められている。 人々は疲労困…

昔、昔のおはなしです。 息子は泣かせてはいけない❗⬅️心臓に負担がかかるから という理由からおしゃぶりが与えられ、結構大きくなるまでおしゃぶりをしていました。 しかも、ICUではおしゃぶりを落とさないようにテープで頬にはりつけられていて、息子は思い…

からあげくんは今、私と猫様にしか会わない。 父親のとんかつくんが働いているから、接触どころか顔を会わせない生活を始めて三週間目だ。 削れるところまで削った日々を過ごし、何年も楽しみにしていた映画も我慢し。 外食どころかコンビニにもいかず、 家…

食べるの大好きとんかつくん。 外食好き❤️ 会食好き❤️ 飲めないくせに お正月までは、外出無しでもこうやってとりばしを使いながらも、家族ひとつの机で互い違いに座り食べていましたが。 年末年始の状況におそれおののき。 家族でも個食に変えました。まず…

からあげくんに脳障害が出ると話すと喜んだ彼女の家族の話し。 彼女の息子⬅️からあげくんと同じ年 がおしゃべりするようになり有頂天だった彼女は私に言いました。 あ！この間床に陰毛が落ちててさ。 それ見て息子がまるちゃん！って連呼するからねうちでは…

まるさんはからあげくんが床を這いずり回り、その後はつたい歩きをする。 という日々を重ねているうちに片付けに夢中になり、気がつくとシンプルな生活にシフトしていきすぎました。 断捨離マニアでした。 そんな時期に家の水回りが決定的に怪しくなりリノベ…

わたしも、とんかつくんもが好きです。 不、苦労。 若い頃の苦労は買ってでもしろ！ と言いますが。 買わなくてもそこそこ苦労した気がするので。 頼む もう苦労は無しにして欲しい。 そうだといいなと思いますが単に可愛いから ふくろうグッズを集めるのが…

がんばれ って言葉は良くない❗ と言われるようになり。 頑張らなくていいんだよ。 なんて声掛けをたまにきくんだけどね。 頑張らないと死ぬような子供を育ててる人はたくさんいます。 頑張らないと虐待とか言われる人もたくさんいます。 だから、いま頑張っ…

育児日記から からあげくんの初めての退院に向け母親トレーニングのための母子入院の一日目の記録が残っていた。 なんとなく覚えてはいたが。 過酷。 これから私はこんな生活を何ヵ月もしていた。 帰宅すると医師の回診の変わりに家事も加わった。 っていう…