きみと歩く時々走る

重複障がいのある息子とのこれまでと今

ランク付け

誤解を生みやすい話題だからうまく書けるか心配なんだけど。

 

私は

知的、や重い発達障がい

 

 

内部障がい、身体、聴覚、視覚障がいなど知的なものをともわないもののみの障がい

 

を持つ人は分かり合えないところがどうしても生まれると思っている。

 

 

 

 

そして、

今までの経験から

身体障がい者は知的障がい者を、

内部障がい者は身体障がい者を、

下にみている傾向を感じる。

 

 

 

そして、内部障がい者

時に、私は障がいといっても病気だから。

といって障がい者というレッテルから逃げたがることがある。

発達障がいでも、IQが高い人にはその傾向があるのかもしれないともおもうし。

 

中途障がい者の中には

生まれたときからの障がい者

 

をしたにみてる人もいる。

 

 

 

つまり、

健常な人々に、外見や、学歴、仕事により人をランク付けしたがる人がいるように

 

障がい者がみんな一枚板ではない。

とおもう。

 

 

息子は全てを網羅してしまったからどこにも今、ベストな拠り所がない。

 

 

 

そして、当事者だけでなく親にもそんな人はいるし。

差別じゃなくても

 

保護者として、私にも拠り所がないのだ。

 

 

 

 

私が今までで一番悲しかった息子への仕打ちは

 

心臓病の仲間だと思っていたこからの陰湿なイタズラと。

その親の

同じレベルの動きで遊べるおともだちとの時間は楽しいみたい✨

 

田舎の病院信じずに⬅️息子の病院

都会の病院にセカンド・オピニオンしたからここまで育ったと思うし、その努力しなかったらもっとひどくなってたと思う。

やっぱり親の愛だよね。

 

とか。

私には刺さる言葉だった。

 

 

もっともっと酷いことはあったけど健常な人々にされたことはなんだか、しかたがないとか諦めてしまう自分がいる。

 

しかし、

仲間だと信じていた。

そんな人たちだから辛かった。

そんな人ばかりではなかったし。

だから哀しかった。

 

頑張ってその場所にしがみついていた。

 

 

息子に会うたび小馬鹿にしていたその子や仲間達が、順調に中学、高校に進み

体力的に無理が出来ないから、頭で補える仕事につきたいなんて進学校に進んでいくなか。

 

息子は支援学校に通って、

介護サービスを使うようになった。

 

若い会員のお母さんはキラキラとした目で進学や就職していく彼らの母を見つめ、私の前で目を曇らせて視線をそらした。

 

哀しかった。

確実に我が家は見たくない現実で失敗例で、なりたくない未来なんだ。

 

 

同じ立場だって思っていた私も格付けしていたんだとおもう。

 

だから、私がより哀しむのはお門違いなのかも。

 

障がい者と健常者と分けて考えるのは危険だ。

障がい者の親にしか分からないことがあるという言葉は更に自分を傷つけ、人を傷つけるかもしれない。

 

難しい。

本当に難しい。

 

どういうこころもちが最適なのか、

そして

重複障がいを持つ場合の本人、家族は本当の意味の居場所や心の拠り所をどこに持てばいいのか。

 

ある程度しか見えなくて、ある程度しか繋がりがないネットは最適なのかな。

 

私はそんな風に思うのだけど皆さんどう思いますか?

 

なんだか、まとまりの無い話となりました。

 

 

今年したこと

今年は難儀な一年だった。

本当に難儀だった。

だからこそ私は色々なことをした。

 

家族で五日間旅に出た。


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息子をおいて一泊家を留守にした。


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大事なコレクションを手放し始めた。


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ベランダガーデンを仕上げた。


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ウクライナのための支援活動をした。


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私はしんどい環境に追い込まれるほどアドレナリンが出まくるのか、躁状態になるのか、張り切るのだ。

そして。

 

疲れはてる。

 

正直、去年の年末より疲弊している。

 

来年の今、私はまだ生きてるかな?

なんて不安になる時がたまにある。

あ、メンタルではなく、体力的に❗

年齢のわりに元気な義母や母より長生きしなきゃならないよな。

息子からあげくんのためには………

だんなとんかつくんのためには………

頑張ろ!

 

みんな頑張ってる。

心で泣いて

にこやかに生きている

そんな人たちばかりに違いない。

 

 

すみません😣💦⤵️

パスワード無くして探してました。

パスワードないとコメントさせて貰えない❗と言う事態になり。

お返事たまってて。

ちなみに、なんかblogシステム?

みたいなのが変わったのかちょっと分からん。

ただ、blogはかけた🎵

今からちょっと試してみます。色々と。

本当に申し訳ない。

あと暫くお待ちください。

お返事コメント書きます😓

旦那が会社に復帰します

旦那が半年振りに復帰します。

まだまだ本調子でないのですが、

本人が決めたのと主治医のお墨付きがあるので送り出します。


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早く起きて、早く出かけるそうです。
旦那を起こす前に先に私から朝ごはん🌄🍴

旦那にはプラスお漬け物とご飯、紅マドンナを出します。
朝から贅沢に松葉ガニを並べました。
私からのエールです。

私に出来ることは少ないけど。
全く何も出来ないわけではない。
無理せんでよ。
祈る気持ちで送り出します。

2017年の私から2022年の私が勇気をもらう

先日見つかったblogを見ると五年前の私がいました。

新鮮ですwww

minneを始めた気持ちがそこにありました。

作業所にたいしては、また別の思いもありました。

ただ、やはり作業所を選ばない決め手はこれだったんだ。

その時も今も気持ちに揺れはあります。

状況も変わります。

息子も、福祉も変わります。

昔のblogを閉鎖してしまわなかったのは

minneをやりつづけていく上でわすれたくない思いが綴られていたから。

時々やめたくなる時もあるんです。

でもやめないのは息子のためだから。

 

私は母性が弱いんじゃないかとたまに思うんだけど、少しは有りそうなんで良かった。

2017年10月の私のblogを追記しました

 

 

 

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

 

今月なかばにハンドメイドの販売をminneで始めました。

思い立ったのは夏。

 


現在高校二年の息子が本格的に進路を探し始めたのです。

息子は重度の先天性心疾患やそれから派生した脳障害、手足の障害など、困ったなをいくつも抱える重複障害児です。

彼は今楽しく学校に通い、彼なりに輝く青春を満喫しています。
そしてもうすぐ、社会に出ます。

私は母として一年以上見学や情報収集をしていくなか、何となく息子の行く道をこれだと決めていました。


しかしこの夏変化がありました。

コーディネーターさんと言う、困ったな❗を一緒に考えてくれる方が、私たちのすむ地域にはいます。
その方が言いました。


今がいい!ではなく、どんな中年になっていてほしいか。
その時期施設に入るのか、なるべく自宅に長くいたいのか。
そういう未来を考えてそのために助けになる場所に決めるのも大事かな?


と。

私は、身の丈にあった作業所に毎日働きにいき、おこづかい程度をいただき、自分の欲しいものを自分で買えたらいいな。

と安易に考えていました。

 

恥ずかしい。


彼がどう生きるのか、沢山悩んで沢山相談し、まだしばらく悩みます。

そして、最後に決めるのは息子です。


ただ、選択肢を増やすために何かしら動けないか、考えて今minneを始めました。
働き稼ぐ、そんな場所を作りたかったのです。

 

私が商品、息子がラッピング。
息子の仕事は少しから。いつか全部まかせられるように❗が目標です。


小さな小さな一歩ですが、ダメな母としては大きな一歩でした。


さて!
始めた経緯は関係なく。
これからはとにかく、買ってよかったなー✨
が作れるように頑張ります。


ちょっと毎日がうきうきするようなそんなものを作りたいです。

このblogは母zenoが書いていきます。

 

https://minne.com/@zeno123

ブログ見つかる❗

お久しぶりです。

つい最近、他のブログの無くしちゃったパスワードが見つかりました✨

minneでお店を始めて一年くらいたった頃のブログを久々に読みました。

たった数年、だけど遥か昔の気がします。

 

その中から今日はコピペで数年前を振り返ります。

⬇️

 

 

 

 

 

 

今日はちょっといつもと違い。
息子について書きます。


息子は
重度の心疾患で産まれ。
何度か危険な状態になり。
脳障害が出て。
手足の麻痺や、
知的障害や、
発達障害や、
目の異常、
他にも細かく言えばいくつか問題が残りました。


今思うと。
あのときは本当に命が危なかった‼
が両手の数くらいありました。


生きてくれてさえいれば。


あの頃は限りなく無欲でした。(笑)

 


今、高校三年になり。
思いがけず
予想より素晴らしくいい状態で過ごしています。
息子とハンドメイドショップを
始めたりできてます。


なんにも悩むことないじゃない❗
と思うのに。


私は
やっぱり不安で悩みがあるのです。(笑)


就職ではなく。
デイサービス的な場所に
卒業後通います。


ニートになる
のとは違いますが。
経済的には同じです。


これは
まあ、許容範囲。


ここに通うのすら
課題を出されてます。
これがクリア出来るなら受け入れられますよ✨


難しいんだよー。
簡単じゃないの‼


生きてるんだもん。
ダメなら家にずっといたらいいよ✨
そう思いきれない、
物凄く欲深くなってしまった母は


残り一年が
楽しみだけにおもえません。


あと四年
大学過程分の学校生活がほしいな~。(笑)


そんな思いで
最終の学校生活が始まりました‼


母はこんなだけど。
息子よ‼
一年を三年分くらい楽しんでおくれ!


きっと
どうにかなるだろう❤

 

 

 

 

先日書いた息子の話題。
しています。

息子❤
やっぱり
人生どうにかなるわ‼(笑)

 

息子がうまれてすぐ。
正直。
多分死ぬな。

思っていました。

生きていく大変さを思い
死んだ方がまし。
なんてことは。
案外と思わないのですが。
生きるのは難しいかもわからないけど
後悔しないようにしないと私が辛い❗

まだ自分の事を思いながら日々を
とにかく
とにかく
やり過ごしていました。
出来るだけ生きてほしいなと。

そして。
その次が
生まれるまでの間読んでいた育児雑誌の呪縛。
同じようになんか何一ついかない。
母子手帳の成長の記録欄に全て
本当に
全て
いいえ
に⚪を入れていく言い知れない不安感。
追い付くのは年単位後で。
未だに母子手帳の丸が入らない物すらあります。
もう出来ても母子手帳に書き入れたりしないくらいには解放されました。

その次は
進学の度に
明らかに
ネグレクトや育児への危険性を
持ってないかを確認されるような言葉かけがあり。
夢や希望をガンガン壊されるような
言葉。
いま思えば仕方ないかな~
と思うこともあるんだけど。
⬆確かに私は息子が大人になったときにたどり着く場所を過剰に期待しまくってました。

車の免許とって、
自分で好きなときに遊びに出かけ。
フルタイムは無理でも、バイト程度の仕事が出来て。

みたいな。


そんな夢みたいなことは起きないから‼

みんな、思ってたんでしょうね。(笑)

今。
そんなことを思い返しながら。
私は
もーっと
気楽に子育て楽しめば良かったな~。

少しだけ
思うのです。

息子にも
無理をさせなくて良かった場面がたくさんあったな~。
と。

18歳からの息子に今思うのは。

 

なんか
重すぎてかけない(笑)
またにしよう。


とりあえず‼
また一つどうにかなりました❤⤴⤴⤴

 

 

しんどかったけど。

今思うのは

学校時代、未成年のときは福祉が手厚かったし助けてくれる人が沢山いた。

 

学校出たとたん本当に厳しいな。

本人というより、むしろ親の不安や生きていく怖さが半端ない。

そんなことを思う今日この頃

 

 



 

 

 

 

 

 

 

 

からあげくん22歳になる。

息子が22歳になりました。

田舎では有名なイタリアンのお店に行きました。

予算一人一万円くらい。

もうね、年に一度必死の思いで行く店ですwww

 

ランチならもう少し行ける🎵

 

多分、ア・ラ・カルトでなく、コースにしたらもう少し安く行ける。

 

けど、息子の誕生日、やっぱり特別なんです。

私の人生観が全てひっくり返ったひ。

 

喜びより恐怖が勝つ日です。

祝いの席というのは、古来災いを払うために多くの人に集まって貰い、身銭をきり祝いの席でもてなすことだったと聞いたことがあります。

還暦などはその類いで、これは親のために子供が仕切るらしい。

というので大変な日々でしたが祝いの席を持ちました。

 

祝いと呪い。

どこか漢字も似ています。

 

まあ、そんなわけで。

恐怖が蘇り、幸せより苦しみの思い出がフラッシュバックするのを振り払うかのように楽しんできました。


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いく品か撮り忘れちゃいましたが。

どれも最高の一皿でした


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で、帰宅する最中、気が抜けて既に調子が悪くなった私。
皆よりひとあし早く家に入り、吐いちゃったのは秘密です。

興を削ぎますから。

やっぱりこの日は怖いんです。

でもこの日が今年も迎えられたのは幸せです。

体調を崩しているとんかつくんも頭痛が激しくなったみたいで。

やはり何かしら心に傷があり、これまではでなかったけど今年は弱っているから耐えきれなかったのでしょう。

本人はそう思ってないみたいなので伝えませんが。

朝からお腹を下していたとんかつくんです。

まあ、それくらい私たち夫婦には強烈な誕生でした。

 

 

 

からあげくんはしきりにありがとうを連呼していました。

いつもお礼がいえないのに、やっぱり特別を感じたんでしょう。

 

こうして我が家の宴が終わりました。

今日から日常がもどってきます。

私はビックリするくらい元気でお腹すかせています。

お店で購入した白トリュフ塩を目玉焼きにかけて頂こうかと❤️

余韻というやつです。

 

 

 

ある日いきなり世界が色を変える。

そんな記念日が過ぎ去りました。

 

怖かった~

辛かった~

けど幸せだった~

 

失いたくなかった❗

だけどこれからが怖くてリセットボタンがないかと本気で思った❗

 

生かす決断をしたのはエゴだったのではと何度もなやんだ。

でも、昨日のからあげくんは最高に笑顔が輝いていて生きている喜びが溢れていて、

頑張って良かった

 

いろんな気持ちの渦が、少しずつ凪へと移行していっていますが、まだ今朝はざわりざわり、胸のなかが波立っています。